Pneumologia II

Finalmente regressamos a casa, após duas semanitas internadas no Hospital Pediátrico de Coimbra.
Fomos no dia 12, nessa noite fizemos o estudo do sono da lobita, os valores apurados não estavam mal, mas em alguns p arâmetros já dava sinais de se poder fazer algo, no âmbito de uma intervenção precoce, por uma questão preventiva.
Os dois dias seguintes foram para fazer exames, hemograma, gasimetria, radiografias, ECG, ecocardiografia, oximetria nocturna.
Por fim deu-se então início ao processo de treinamento da ventilação não invasiva durante a noite na lobita. Nesta idade (20 meses) é muito complicado, pois a lobita ainda não consegue entender o porquê de tudo isto, mas percebe perfeitamente o que se quer fazer com ela e não está a gostar nada da ideia, foi necessário fazer uma habituação á mascara durante o dia e no peluche e na mãe, houve noites que até se conseguiram algumas horinhas de ventilação, no entanto nos últimos dias houve um retrocesso, chegou a vomitar entrou mesmo numa rejeição, talvez tenha acontecido devido a uma gripe que apanhou nos últimos dias e que lhe provoca obstrução nasal, devido a este contratempo a equipa médica achou por bem que seria mais vantajoso vir para casa e eu continuar com o treinamento á medida que ela vá melhorando. Neste momento não anda muito bem, tem muita tosse e corrimento nasal e o mais preocupante é a falta de apetite e a inevitável descida de peso.
Desta vez a equipa que nos acompanhou durante as duas semanas foi fantástica, todos muito atenciosa e profissionais.
Quero agradecer a todos os que me ligaram, e que nos deram força nestas semanitas OBRIGADA
Quanto á lojinha está tudo bem, estamos á espera das vossas encomendinhas para o Natal que está quase a chegar, convido-vos a dar uma vista de olhos nas novidades.
A nossa lojinha http://www.lojadaslobitas.blogspot.com/

Estamos no Hospital

Amiguinhos, estamos ausentes porque estamos desde a semana passada (segunda feira - 12) internadas no Hospital Pediatrico de Coimbra, estamos a fazer o treino para a lobita passar a usar ventilador, conseguimos um PC assim numa "rapidinha", quando formos para casa contamos as novidades.

Beijinhos grandes para todos, estou cheia de saudades de todos e de visitar os vossos cantinhos.

Pneumologia

A semana passada fomos ao HPC a uma consulta de pneumologia com o Dr. M. F. foi *****, não se tratou simplesmente de conceitos novos, mas uma reorganização e orientação para a nossa lobita.
Todos as pessoas com distrofias musculares devido á sua fragilidade muscular são mais propensas a ter problemas respiratórios, por vezes muito graves e irreversíveis, o aparelho respiratório é realmente o tendão de Aquiles para os portadores desta característica.
Vamos fazer o estudo do sono da lobita para saber se ela neste momento tem alguma incapacidade respiratória, vamos passar uns dias ao HPCoimbra, telefonaram hoje a marcar para segunda-feira. Caso este cenário se venha a verificar poderá a lobita no futuro vir a usar um ventilador para dormir, pelo que o Dr MF me disse nos casos em este situação se verifica há um aumento da qualidade de vida, traduzindo-se essencialmente numa diminuição radical da transpiração nocturna, aumento de apetite e consequentemente de peso, os pulmões adquirem outra capacidade superior facilitando assim as trocas gasosas e a sua funcionalidade e aumento significativo, etc.etc.
Por isso novas etapas se avizinham

Quanto á lojinha está tudo bem, estamos á espera das vossas encomendinhas para o Natal que está quase a chegar, convido-vos a dar uma vista de olhos nas novidades.

http://www.lojadaslobitas.blogspot.com/

Outubro 2006 / Outubro de 2007

No mês que acabou de finalizar fez um ano que chegamos á blogosfera, ainda não o tinha referido por falta de tempo.
Desde então muita coisa tem acontecido:
- Tivemos o resultado do diagnóstico (foi pior do que se esperava);
- Passamos a ter um super - horário cheio de terapias;
- Temos contacto com pessoas com a mesma característica;
- Crescemos como pessoas e como pais;
- Encontramos pessoas fantásticas e verdadeiros amigos aqui na blogosfera, que são VOCÊS.A alcateia dedica este post e um uivo carinhoso a todos vós.