Dinheiro Saude e Esperança

Ando eu nas minhas leituras relâmpago e depara-me com uma reflexão muito interessante que achei conveniente partilhar com vocês;

"É difícil viver sem dinheiro e mais ainda sem saúde, mas é impossível viver sem esperança"

E dou comigo a pensar, é mesmo isso o meu grande trunfo é mesmo a esperança, toda a minha vida, mesmo quando tudo corria muito mal... eu sempre acreditei que o amanhã iria ser melhor .... engraçado que sempre apostei tudo com essa certeza....

Pois a falta de esperança e o fundo do buraco devem ser muito próximos...

Desejo muito esperança para as vossas alcateias.
As Lobitas
Tudo de bom

Dia das Doenças Raras

Dia 28 de Fevereiro foi o dia Internacional das Doenças Raras, fizemos parte de um spot públicitario que passou na RTP2, o objectivo era de sensibilizar a população para a problemática das doenças raras e da injustiça que há nas mais diversas situações em que só pelo facto de terem uma doença rara.

Somos perto de 800 000 doentes raros neste cantinho de Portugal.

A Lobita está de casaco azul e eu estou mesmo ao lado dela a fazer-lhe festinhas.

Apresento também um spot das doenças neuromusculares, feito pela APN- Associação Portuguesa das Doenças Raras
(as imagens estão gigantes se alguem tiver uma dica ....)

0lá amigos

Realmente parece que foi ontem que vim postar pela última vez...... mas afinal ja foi á tanto tempo ......

Pois é estamos com saudades vossas e vou ja espreitar o cantinho de cada um....

A lobita tem andado doentita, á dois meses , uns dias tem febre, depois não tem febre mas tem tosse, depois não tem tosse mas tem espeturação, depois não tem espeturação mas tem falta de apetite ..... enfim ..... precisamos de que este último plano terapeutico funcione POR FAVOR:::::)))

Mostro uma foto da lobita no natal, ela e gostou, a prenda dos planetas ADOROU, é o tema da salinha na escola e ela anda encantada com o assunto.

Tenho muitas novidades (segue já nos próximos posts)

-alguém nos viu na TV??

-o trabalhinho" temporario" da mamã lobita

-ja temos mais mobilidade

- a hipótese da alcateia aumentar


Beijinhos da alcateia

Semaninha de férias

Tivemos uma semaninha de descanso numa casinha muito especial de pessoas ainda mais especiais, na praia, foi muito bom e a lobita adorou, tivemos o prazer de termos a companhia da nossa amiga P. foi muito bom.

Antes de chegar-mos lá ainda visitamos a nossa amiga I que foi muito simpática e gostei muito do tempo que passamos juntas, há situação na vida que são magnificas, pois já somos amigas á muito tempo, no entanto ainda não nos conheciamos pessoalmente, obrigada I por seres a pessoa que és

A lobita comeu muito bem até engordou, deu muitos passeios na sua cadeira de rodas e no triciclo, ADOROU.

Tivemos muitas visitas de amigas e de pessoas muito especiais.

No entanto não houve muito sol, o "bronze" ficou assim para o clarinho, giro ... claro ...

Ficamos com as baterias carregadas para poder enfrentar as lutas diárias, e serão duras, na proxima segunda vamos iniciar um internamento, espero que seja pouco tempo.... vamos ver.

De cadeira de rodas na escola

Olá amigos, como estavamos cheias de saudades.... tenho andado a fazer uns trabalhos para o INE (mas é sol de pouca dura, está quase a acabar...) no entanto tem sido muito bom para mim tanto em termos pessoais como profissionais...

A nossa linda lobita tem andado estável, ontem foi pela primeira vez para a escolinha de cadeira de rodas e ADOROU, muito "refilona" e sempre a tentar ir pelo meio da estrada, os amiguinhos gostaram muito, foi um sucesso, é para repetir, mas nem todos os dias vai dar devido á hora em que temos de ir a correr para as terapias.

UM BEIJINHO MUITO GRANDE PARA TODOS.

3 Março de 2010

Meus amigos mais um ano se passou e nós fizemos aninhos, a princesinha já fez quatro aninhos

e eu mais uns tantos.É tão bom fazer anos com a minha filhota, é muito muito especial.

Recebi muitos telefonemas e muitas surpresas agradáveis, foi muito bom, senti que por vezes o silencio não é sinónimo de ausência. Temos grandes amigos, e bons amigos.

Obrigada pelo vosso apoio.

BOAS FESTAS

Boas Festas e Um Bom Ano de 2010 para todos os que nos acompanham.

Obrigada

Cadeira de Rodas

Como já tinha referido a nossa cadeira de rodas chegou, é grande, com um assento pequenino do tamanho da lobita.
Conseguir esta ajuda técnica não foi fácil, mas conseguimos, demos muitas voltas, nem sempre quem nos deveria ajudar ajudou. A lobita tem uma distrofia muscular o que faz com que tenhamos que ter muito cuidado e atenção ao seu correcto posicionamento, depois de ter feito uma aprofundada pesquisa e me ter aconselhado com familias de neuromusculares cheguei á conclusão que a melhor cadeira para a lobita era esta. Este foi o ínicio dos problemas, pois a entidade médica responsável pela prescrição concordava que realmente era uma boa cadeira, mas argumentaram verdadeiros disparates tais como:

-com o dinheiro desta cadeira compravam 3 cadeira de rodas (muito piores claro e mais prejudiciais);

-só quando as crianças vão para a universidade é que lhes prescrevem estas cadeiras (e se não quiserem ir)....;

-Não disseram mas deram a entender que era desperdiçar dinheiro comprar uma cadeira adequada para uma criança com uma distrofia muscular.

Mas a minha indignação não ficou por estas luta inicial, porque depois os papeis não estavam correctos, andei alguns meses para conseguir tratar da parte burocrática toda, depois lá aguardamos mais outros tantos pela resposta da segurança social. Mas finalmente a reposta foi satisfatória e ... no dia 23 de Setembro 2009 chegou a cadeira a nossa casa.

Por isso meus amigos como tem vindo a ser provado aqui na blogosfera, temos que ser mesmo nós a lutar e muito pelo que os nossos filhos precisam, pois de outra forma o que o nosso sistema de saúde tem para nos oferecer não é nada, mas, temos que fazer valer os nossos direitos, lamento é aquelas crianças que não têm quem lute por elas e que são vitimas da indiferença e discriminação de quem mais deveria zelar pelos seus interesses.

recados: preciso das senhas para entrar na gaiatas e baunilha e chocolate

Aqui estamos nós

Estamos de regresso ás nossa lides bloguistas.

Como é sabido não temos tido um ano (2009) muito bom, apesar de sucessivas recaídas, finalmente encontramos um verdadeiro PEDIATRA (Dr M) que tem dado umas linhas de orientação novas com tratamentos muito mais adequados. Sempre que a lobita ficava doente após o antibiotico estáva mais debilitada e muito pior, ou seja os antibioticos convencionais simplesmente fazem com que haja uma produção de secreções maior, no entanto com0 estamos a falar de distrofia muscular a insuflação pulmunar não é suficiente para expelir as secreções e por conseguinte estamos a criar um meio de cultura de bactérias excelente. Conclusão, agora temos dois tipos de tratamento, um para situações superiores sem grandes complicações, e na eventualidade de por alguma razão chegar aos pulmões então temos um tratamento mais forte e com medicamentos em pó, o que é muito mais adequado para este tipo de doentes, sendo prioriddade secar as secreções. O mais curioso é que este médico é simplesmente um pediatra, sim com alguma experiência e um excelente pediatra muito reconhecido pelo seu profissionalismo. Mas o que ele mais estranhou foi como é que é possível nunca ninguem nos encaminhar para esta linha de tratamento, afinal estamos a ser acompanhados no HPCoimbra, sim ... é questionável a qualidade do serviço, quando a neurologista que deveria ser a pessoa mais interessada em acompanhar a lobita nos marca a próxima consulta para 10 Março de 2010 (mais de meio ano), desculpem lá ... penso que alguma coisa não está certa... .

Para o proximo post vou falar da cadeira de rodas que chegou hoje á nossa toca.

Petição Pública

Caros Amigos, lê e assina esta petição online, trata-se de um amiguinho nosso que está injustamente a ser penalizado pela falta de uma cadeira que lhe permitirá uma maior e melhor mobilidade.

«Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos»

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Concordo com esta petição e acho que também podem concordar.

Subscreve a petição aqui http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85 e divulga-a pelos teus contactos.

Obrigado.

Ansiedade

Temos tido como companheira (não desejada) das nossas alegrias, das vitórias e das derrotas a Srªansiedade.
Não se vê, mas sente-se e instala-se sem pedir permição, acabando por afectar a harmonia desejada.
A vida é mesmo assim, feita de uma grande rede .... e por vezes rompe, mas ..... nada de dramas, tem solução, depois de remendada está pronta .... para continuar ....
E são assim as crónicas aqui na nossa alcateia.
Beijinhos virtuais para todos os amigos.

http://www.youtube.com/watch?v=m1bTeYF733U

Ventilação

No dia 27 e 28 de Março vão-se realizar em Barcelona as 12ª Jornadas internacionais de ventilação domiciliar em Barcelona. Realizam-se de dois em dois anos, uma vez na Europa, outra nos Estados Unidos.

Gostava de ir, cheguei mesmo a desafiar a nossa amiga A, no entanto acabamos por desistir. O conteúdo das jornadas é bom, mas neste momento sinto-me muito cansada fisicamente e esgotada psicologicamente, sinto que ainda não recuperei deste internamento, está a ser lentamente pois passo a noite acordada pelo facto de estar a dar leite á lobita gota a gota durante a noite e tenho que vigiar o biberão, por estas razões não peguei na mochila e fui .....
Por outro lado sinto-me incomodada com a minha consciência, pois deveria estar mais forte para não vacilar e ir, tentar saber mais e mais sobre o assunto que nos diz respeito, apesar da lobita neste momento não estar a usar ventilador sei que no futuro o mais certo é usar, por isso sinto-me muito mal é como se me tivesse "acobardado".

De novo na toca

Amiguinhos estamos de volta, viemos na noite de terça-feira. A lobita está melhor, recuperou quase na totalidade o apetite no entanto ainda tem a sonda, para poder sempre que necessário completar as refeições, e fazer alimentação reforçada durante a noite, a sonda vai ficar com a lobita mais umas semanitas, até repor mais algum peso.

Agradeço todo o apoio que tivemos durante este internamento, as vossas mensagens e telefonemas foram muito importantes e as visitas que tivemos foram verdadeiros miminhos.

OBRIGADA A TODOS

BEM-HAJAM

Grande susto

Na sexta feira á noite decidi ir dormir a casa, após uma semana e meia sem sair da cabeceira da lobita e a dormir numa cadeira o corpo começa a pedir uma caminha de verdade, então depois de jantar enquanto o papá ficou aqui no hospital com a lobita lá me fiz á estrada, era de noite e estava aquela chuva miudinha e irritante, mas sabia o que me ía acontecer ...... .... o carro simplesmente parou no meio da auto-estrada .... fiquei em pânico, pensei que morria .... fumo por todo o lado, eu não conseguia sair do carro pois não paravam de passar carros, como era depois de uma curva muitos automobilistas faziam travagens assustadoras, já só me estava a ver a ficar esmagoda por um camião enorme ..... foi uma aflição pensar que viriam contra mim ou que o carro começava a arder ..... depois por momentos pararam de passar carros e então deu para fugir do carro, saltei para a baleta e ai em pânico e aflita na eminência de um carro destruir tudo e ainda provocar um acidente enorme consegui ligar para o 112 (por sorte tinha bateria e saldo no telemóvel) .... depois de algum tempo (que me pareceu uma eternidade) chegou a policia, a brisa , os bombeiros, o reboque e lá conseguimos resolver a situação, por fim ainda tive que apanhar um taxi (com um condutor cromo) que me levou a casa.

Deveria chegar a casa ás 21.00h cheguei á 1.00 da manhã ..... mas cheguei .... escusado será dizer que no dia seguinte vim logo a correr para junto da lobita .... e que daqui nunca deveria ter saido .....

3 de Março de 2009

Hoje é o nosso dia, estamos de Parabéns, melhor dedico toda a razão da nossa alegria á minha grande anjinha linda que segunda as suas proprias palavras é (S..., bonita, buluru, inteligente e simpática)., e é mesmo ..... A lobita faz 3 aninhos e eu faço tantos como ela mais ....... 30 hihihihi....

Ainda continuamos no HPC, ainda não recuperou completamente o apetite, ou seja ainda está a ser alimentada por sonda quando recusa de outra forma, e ainda está a fazer cinesoterapia. Uma vez que nos encontramos aqui vamos fazer uma nova tentativa de ventilação não invasiva.

Uma má fase

Pois é, esperemos que seja mesmo isso, uma má fase, estamos internadas no HPC.

Tudo isto começou á algum tempo atrás com o diagnóstico de uma otite, no entanto eu sempre disse que ela não tinha otite nenhuma, e com razão, o tratamento não fez efeito e os sintomas agravaram-se e como a lobita começou a perder o apetite as defesas diminuiram e até começou a ficar com espeturação, depois de um segundo antibiotico sem efeito chegamos á conclusão que era melhor internar para fazer um chek-up completo e tentar recuperar e descartar hipoteses mais graves e constatar que foi só uma situação de defesas em baixo, temos feito tudo RX, ecogradias, electrocardiografias, gasometria, aconselhamento da nutricionista, analises bacteriologicas etc etc, está com sonda.

Não é um drama, no entanto como em 2008 só estivemos internadas na passagem de ano e alguns dias iniciais do ano, até já estavamos mal habituadas ........

O triste da história é que muito provavelmente vamos passar os nossos aninhos aqui..... mas já nos prometeram que traziam cá um bolinho....

Ainda não temos fotos ,mas em breve vou colocar.

Atá já......

A lobita e a escolinha

Neste novo ano ocorreram mudanças significativas e muito importantes para a nossa alcateia, a lobita passou a frequentar a escolinha diáriamente (desde 5 Janeiro), melhor, sempre que nos é possível (orrerem algumas interrupções forçadas para consultas). Tem sido uma experiência um tanto ou quanto delicada, com toda a certeza mais para mim do que para a lobita, ela está sempre bem disposta e adora contar o que se passou na minha ausência, fica lá no período da manhã e almoço (está a correr melhor do que eu suspeitava) depois vamos toda a tarde para as terapias, trabalhar trabalhar trabalhar ......
A lobita continua com o mesmo grupinho dos meninos que fazia com o poio educativo, apesar de serem mais velhinhos (3 anos) em termos cognitivos são os que se equiparam a ela, eles fazem-lhe muitos miminhos e gostam muito dela.
Tenho introduzido gradualmente o material terapêutico na escolinha, já levamos o standing, foi muito engraçado ver a lobita e os amiguinhos nas sessões de movimento, a lobita não queria parar.
É assim que têm sido os nossos dias, eu a ver a minha lobita a crescer e a criar a sua própria personalidade, como mãe fico com o coração muito muito apertadinho, ao mesmo tempo muito orgulhosa e feliz por ver a minha lobita a dar os "primeiros passos " na sua autonomia.
Não temos um caminho nada fácil nem justo, no entanto é este, e vamos seguir em frente e construir o nosso próprio castelo e sermos as fadas de um lindo conto de amor e ternura.

BOM ANO DE 2009

As Lobitas desejam a todos um Ano de 2009 cheio de amor e serenidade e com muita Saúde.

Ventilação não Invasiva

Estivemos em setembro passado a fazer novamente o estudo do sono no Hospital Pediátrico de Coimbra, tinha sido feito á um ano atrás.
Os resultados no ano anterior não foram muito maus, no entanto por apresentar alguns valores anormais e indícios de vir a necessitar a equipa médica achou por bem iniciar a ventilação não invasiva.

A Lobita não aceitou nada bem, chorava muito e fez desde sempre muito resistência, mas apesar deste quadro eu ia conseguindo fazer uma média de uma horita por noite, foi um ano muito longo, todas as noites eu punha o ventilador á meia-noite e ás quatro da manhã, apesar do cansaço começou a ser muito desgastante pois cada vez a lobita foi crescendo mais e percebendo que não queria colaborar com o ventilador, pode-se dizer que estava a começar a ser traumático, havia alturas em que só de ouvir eu a entrar no quarto começava aos berros, ou então situações em que nem eu estava por perto, nem ela estava com o ventilador e começava a gritar a dizer que não queria o “nariz” (nome dado pela lobita á máscara). A situação tornou-se insustentável e tive uma reunião com a equipa médica para a por ao corrente da resistência da lobita, e foi aí que se decidiu fazer novamente o estudo do sono e mais uma série de exames.
Ainda não temos o resultado definitivo do estudo, no entanto nessa manhã de uma forma superficial foi possível concluir que os resultados não estavam piores que no ano anterior e por essa razão o ventilador foi SUSPENSO por tempo indeterminado.
Temos noção que irá ser uma questão de tempo até ele voltar para a nossa toca, no entanto é bom sinal “ele” não estar cá, e assim a lobita vai crescendo mais tranquila.
Desde início que foi séptica em relação ao ventilador e sempre tentei saber quais as desvantagens, todos os médicos a quem abordei esta questão me diziam que não havia, no entanto pela minha experiência de um ano e por tudo o que tentei saber posso adiantar algumas:
- Habituação pulmonar= Como é usado para fazer a entrada de ar para os pulmões estes tornam-se “preguiçosos” e incapazes de fazer a inspiração com a mesma quantidade de ar na ausência do ventilador. Conhecemos situações de outros pacientes acompanhados em Inglaterra com o mesmo quadro clínico que lhes foi aconselhado parar com a ventilação por esta razão em concreto.
- Problemas Eso- Faringicos= a lobita teve que fazer
Um exame, no entanto não foi conclusivo, ela acabou por vomitar no entanto não me conseguiram responder quando os confrontei se seria devido a algum problema ou devido a ter sido forçada a engolir uma grande quantidade de liquido contra a vontade.
- Complicações cardíacas= Quando a lobita está com o ventilador a frequencia cardiaca aumento, não é por acaso que quando vamos ás consultas temos que fazer o exame cardiaco.
-Problemas de sono= Pois estamos constantemente a interromper e a forçar a uma ventilação forçada.
Se souberem de mais algo sobre este assunto agradeço que acrescentem.

NATAL
Apresentamos lindos trabalhos feitos com muito amor e carinho.
Presentes perfeitos para fazer deste Natal uma época solidária.
http://www.lojadaslobitas.blogspot.com/

Obrigado pelas encomendas.

Natal

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