Cadeira de Rodas

Como já tinha referido a nossa cadeira de rodas chegou, é grande, com um assento pequenino do tamanho da lobita.
Conseguir esta ajuda técnica não foi fácil, mas conseguimos, demos muitas voltas, nem sempre quem nos deveria ajudar ajudou. A lobita tem uma distrofia muscular o que faz com que tenhamos que ter muito cuidado e atenção ao seu correcto posicionamento, depois de ter feito uma aprofundada pesquisa e me ter aconselhado com familias de neuromusculares cheguei á conclusão que a melhor cadeira para a lobita era esta. Este foi o ínicio dos problemas, pois a entidade médica responsável pela prescrição concordava que realmente era uma boa cadeira, mas argumentaram verdadeiros disparates tais como:

-com o dinheiro desta cadeira compravam 3 cadeira de rodas (muito piores claro e mais prejudiciais);

-só quando as crianças vão para a universidade é que lhes prescrevem estas cadeiras (e se não quiserem ir)....;

-Não disseram mas deram a entender que era desperdiçar dinheiro comprar uma cadeira adequada para uma criança com uma distrofia muscular.

Mas a minha indignação não ficou por estas luta inicial, porque depois os papeis não estavam correctos, andei alguns meses para conseguir tratar da parte burocrática toda, depois lá aguardamos mais outros tantos pela resposta da segurança social. Mas finalmente a reposta foi satisfatória e ... no dia 23 de Setembro 2009 chegou a cadeira a nossa casa.

Por isso meus amigos como tem vindo a ser provado aqui na blogosfera, temos que ser mesmo nós a lutar e muito pelo que os nossos filhos precisam, pois de outra forma o que o nosso sistema de saúde tem para nos oferecer não é nada, mas, temos que fazer valer os nossos direitos, lamento é aquelas crianças que não têm quem lute por elas e que são vitimas da indiferença e discriminação de quem mais deveria zelar pelos seus interesses.

recados: preciso das senhas para entrar na gaiatas e baunilha e chocolate

Aqui estamos nós

Estamos de regresso ás nossa lides bloguistas.

Como é sabido não temos tido um ano (2009) muito bom, apesar de sucessivas recaídas, finalmente encontramos um verdadeiro PEDIATRA (Dr M) que tem dado umas linhas de orientação novas com tratamentos muito mais adequados. Sempre que a lobita ficava doente após o antibiotico estáva mais debilitada e muito pior, ou seja os antibioticos convencionais simplesmente fazem com que haja uma produção de secreções maior, no entanto com0 estamos a falar de distrofia muscular a insuflação pulmunar não é suficiente para expelir as secreções e por conseguinte estamos a criar um meio de cultura de bactérias excelente. Conclusão, agora temos dois tipos de tratamento, um para situações superiores sem grandes complicações, e na eventualidade de por alguma razão chegar aos pulmões então temos um tratamento mais forte e com medicamentos em pó, o que é muito mais adequado para este tipo de doentes, sendo prioriddade secar as secreções. O mais curioso é que este médico é simplesmente um pediatra, sim com alguma experiência e um excelente pediatra muito reconhecido pelo seu profissionalismo. Mas o que ele mais estranhou foi como é que é possível nunca ninguem nos encaminhar para esta linha de tratamento, afinal estamos a ser acompanhados no HPCoimbra, sim ... é questionável a qualidade do serviço, quando a neurologista que deveria ser a pessoa mais interessada em acompanhar a lobita nos marca a próxima consulta para 10 Março de 2010 (mais de meio ano), desculpem lá ... penso que alguma coisa não está certa... .

Para o proximo post vou falar da cadeira de rodas que chegou hoje á nossa toca.

Petição Pública

Caros Amigos, lê e assina esta petição online, trata-se de um amiguinho nosso que está injustamente a ser penalizado pela falta de uma cadeira que lhe permitirá uma maior e melhor mobilidade.

«Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos»

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Concordo com esta petição e acho que também podem concordar.

Subscreve a petição aqui http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85 e divulga-a pelos teus contactos.

Obrigado.

Ansiedade

Temos tido como companheira (não desejada) das nossas alegrias, das vitórias e das derrotas a Srªansiedade.
Não se vê, mas sente-se e instala-se sem pedir permição, acabando por afectar a harmonia desejada.
A vida é mesmo assim, feita de uma grande rede .... e por vezes rompe, mas ..... nada de dramas, tem solução, depois de remendada está pronta .... para continuar ....
E são assim as crónicas aqui na nossa alcateia.
Beijinhos virtuais para todos os amigos.

http://www.youtube.com/watch?v=m1bTeYF733U

Ventilação

No dia 27 e 28 de Março vão-se realizar em Barcelona as 12ª Jornadas internacionais de ventilação domiciliar em Barcelona. Realizam-se de dois em dois anos, uma vez na Europa, outra nos Estados Unidos.

Gostava de ir, cheguei mesmo a desafiar a nossa amiga A, no entanto acabamos por desistir. O conteúdo das jornadas é bom, mas neste momento sinto-me muito cansada fisicamente e esgotada psicologicamente, sinto que ainda não recuperei deste internamento, está a ser lentamente pois passo a noite acordada pelo facto de estar a dar leite á lobita gota a gota durante a noite e tenho que vigiar o biberão, por estas razões não peguei na mochila e fui .....
Por outro lado sinto-me incomodada com a minha consciência, pois deveria estar mais forte para não vacilar e ir, tentar saber mais e mais sobre o assunto que nos diz respeito, apesar da lobita neste momento não estar a usar ventilador sei que no futuro o mais certo é usar, por isso sinto-me muito mal é como se me tivesse "acobardado".

De novo na toca

Amiguinhos estamos de volta, viemos na noite de terça-feira. A lobita está melhor, recuperou quase na totalidade o apetite no entanto ainda tem a sonda, para poder sempre que necessário completar as refeições, e fazer alimentação reforçada durante a noite, a sonda vai ficar com a lobita mais umas semanitas, até repor mais algum peso.

Agradeço todo o apoio que tivemos durante este internamento, as vossas mensagens e telefonemas foram muito importantes e as visitas que tivemos foram verdadeiros miminhos.

OBRIGADA A TODOS

BEM-HAJAM

Grande susto

Na sexta feira á noite decidi ir dormir a casa, após uma semana e meia sem sair da cabeceira da lobita e a dormir numa cadeira o corpo começa a pedir uma caminha de verdade, então depois de jantar enquanto o papá ficou aqui no hospital com a lobita lá me fiz á estrada, era de noite e estava aquela chuva miudinha e irritante, mas sabia o que me ía acontecer ...... .... o carro simplesmente parou no meio da auto-estrada .... fiquei em pânico, pensei que morria .... fumo por todo o lado, eu não conseguia sair do carro pois não paravam de passar carros, como era depois de uma curva muitos automobilistas faziam travagens assustadoras, já só me estava a ver a ficar esmagoda por um camião enorme ..... foi uma aflição pensar que viriam contra mim ou que o carro começava a arder ..... depois por momentos pararam de passar carros e então deu para fugir do carro, saltei para a baleta e ai em pânico e aflita na eminência de um carro destruir tudo e ainda provocar um acidente enorme consegui ligar para o 112 (por sorte tinha bateria e saldo no telemóvel) .... depois de algum tempo (que me pareceu uma eternidade) chegou a policia, a brisa , os bombeiros, o reboque e lá conseguimos resolver a situação, por fim ainda tive que apanhar um taxi (com um condutor cromo) que me levou a casa.

Deveria chegar a casa ás 21.00h cheguei á 1.00 da manhã ..... mas cheguei .... escusado será dizer que no dia seguinte vim logo a correr para junto da lobita .... e que daqui nunca deveria ter saido .....

3 de Março de 2009

Hoje é o nosso dia, estamos de Parabéns, melhor dedico toda a razão da nossa alegria á minha grande anjinha linda que segunda as suas proprias palavras é (S..., bonita, buluru, inteligente e simpática)., e é mesmo ..... A lobita faz 3 aninhos e eu faço tantos como ela mais ....... 30 hihihihi....

Ainda continuamos no HPC, ainda não recuperou completamente o apetite, ou seja ainda está a ser alimentada por sonda quando recusa de outra forma, e ainda está a fazer cinesoterapia. Uma vez que nos encontramos aqui vamos fazer uma nova tentativa de ventilação não invasiva.

Uma má fase

Pois é, esperemos que seja mesmo isso, uma má fase, estamos internadas no HPC.

Tudo isto começou á algum tempo atrás com o diagnóstico de uma otite, no entanto eu sempre disse que ela não tinha otite nenhuma, e com razão, o tratamento não fez efeito e os sintomas agravaram-se e como a lobita começou a perder o apetite as defesas diminuiram e até começou a ficar com espeturação, depois de um segundo antibiotico sem efeito chegamos á conclusão que era melhor internar para fazer um chek-up completo e tentar recuperar e descartar hipoteses mais graves e constatar que foi só uma situação de defesas em baixo, temos feito tudo RX, ecogradias, electrocardiografias, gasometria, aconselhamento da nutricionista, analises bacteriologicas etc etc, está com sonda.

Não é um drama, no entanto como em 2008 só estivemos internadas na passagem de ano e alguns dias iniciais do ano, até já estavamos mal habituadas ........

O triste da história é que muito provavelmente vamos passar os nossos aninhos aqui..... mas já nos prometeram que traziam cá um bolinho....

Ainda não temos fotos ,mas em breve vou colocar.

Atá já......

A lobita e a escolinha

Neste novo ano ocorreram mudanças significativas e muito importantes para a nossa alcateia, a lobita passou a frequentar a escolinha diáriamente (desde 5 Janeiro), melhor, sempre que nos é possível (orrerem algumas interrupções forçadas para consultas). Tem sido uma experiência um tanto ou quanto delicada, com toda a certeza mais para mim do que para a lobita, ela está sempre bem disposta e adora contar o que se passou na minha ausência, fica lá no período da manhã e almoço (está a correr melhor do que eu suspeitava) depois vamos toda a tarde para as terapias, trabalhar trabalhar trabalhar ......
A lobita continua com o mesmo grupinho dos meninos que fazia com o poio educativo, apesar de serem mais velhinhos (3 anos) em termos cognitivos são os que se equiparam a ela, eles fazem-lhe muitos miminhos e gostam muito dela.
Tenho introduzido gradualmente o material terapêutico na escolinha, já levamos o standing, foi muito engraçado ver a lobita e os amiguinhos nas sessões de movimento, a lobita não queria parar.
É assim que têm sido os nossos dias, eu a ver a minha lobita a crescer e a criar a sua própria personalidade, como mãe fico com o coração muito muito apertadinho, ao mesmo tempo muito orgulhosa e feliz por ver a minha lobita a dar os "primeiros passos " na sua autonomia.
Não temos um caminho nada fácil nem justo, no entanto é este, e vamos seguir em frente e construir o nosso próprio castelo e sermos as fadas de um lindo conto de amor e ternura.