Foi no passado dia 27 e 28 de Novembro que teve lugar em Lisboa a 4ª Conferencia Europeia sobre Doenças Ra
ras, estive lá e gostei,. Foi de carácter geral, não houve aprofundamento sobre nenhuma doença em concreto, há aproximadamente oito mil doenças raras identificadas.
Discutiram-se algumas temáticas importantes tais como:
- Partir de politicas Europeias de sucesso e continuar a avançar;
-Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros;
-Promoção de centros de Competência nacionais e redes de referência Europeias;
-Mobilidade na Europa;
-Necessidades dos doentes para além do tratamento médico;
-Novas iniciativas para doenças raras nos Estados Membros;
-Aproveitar ao máximo a politica de Investigação da UE,
-Moldar políticas futuras para medicamentos órfãos e terapêuticas avançadas.
Conheci também a equipa que representa a APN – associação portuguesa de doentes neuromusculares, da qual somos socias, foram muito simpáticos e atenciosos.
Mas a “cereja em cima do bolo ” foi mesmo ter estado com as minhas amiguinhas Grilinha e Maria Poeiros, são umas queridas, ADOREI.
Ainda não fizeste a tua encomenda de Natal ?, a alcateia está á espera.
Muito obrigada
A nossa lojinha http://www.lojadaslobitas.blogspot.com/
ras, estive lá e gostei,. Foi de carácter geral, não houve aprofundamento sobre nenhuma doença em concreto, há aproximadamente oito mil doenças raras identificadas.Discutiram-se algumas temáticas importantes tais como:
- Partir de politicas Europeias de sucesso e continuar a avançar;
-Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros;
-Promoção de centros de Competência nacionais e redes de referência Europeias;
-Mobilidade na Europa;
-Necessidades dos doentes para além do tratamento médico;
-Novas iniciativas para doenças raras nos Estados Membros;
-Aproveitar ao máximo a politica de Investigação da UE,
-Moldar políticas futuras para medicamentos órfãos e terapêuticas avançadas.
Conheci também a equipa que representa a APN – associação portuguesa de doentes neuromusculares, da qual somos socias, foram muito simpáticos e atenciosos.
Mas a “cereja em cima do bolo ” foi mesmo ter estado com as minhas amiguinhas Grilinha e Maria Poeiros, são umas queridas, ADOREI.
Ainda não fizeste a tua encomenda de Natal ?, a alcateia está á espera.Muito obrigada
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