2007/07/24

Mais uma vez …. HPC ...

Foi a semana passada que rumamos mais uma vez até Coimbra, cada consulta é como uma pedrada no charco, em que se criam ondulações que se vão propagando, nas primeiras consultas as coisas eram de facto muito complicadas e não se tratava de ondulações, mas de verdadeiras ondas parecido com tsunamis no entanto agora as coisas em termos emocionais são mais calmas, não são pacificas …. Não sei se algum dia será, nas nossas cabeças acontecem muitas coisas que não se conseguem explicar, que se sentem e que ficam para sempre cá dentro …. Com o passar do tempo vamos verificando que por vezes todas estas questões clínicas não são tratadas com a dignidade e atenção devidas e como pais atentos vamos verificando as falhas do sistema … mas cabe a nós supervisionar todo o processo e percurso clínico, e salvaguardar todos os direitos e colocar as coisas no devido sitio quando assim não acontece, e hoje posso dizer que se não tivesse sido assim ao longo deste ano não estaríamos aqui no nosso percurso, mas sim um bocadinho atrás e com algum prejuízo para a lobita … mas pronto tento fazer o melhor que consigo … Penso que por vezes as equipas clínicas deixam que o stress profissional (talvez provocado pelo excesso de trabalho) afecte a qualidade das consultas e dos serviços prestados nestas. O que acham???

No dia 27 e 28 de Novembro vai haver “ A Conferência Europeia sobre Doenças Raras”, se por acaso forem digam, inscrevam-se até ao final do mês através das associações, têm vantagens.

Com a lojinha está tudo a correr bem, no mês de Agosto fica de férias mas em Setembro estamos ai com mais novidades.

26 comentários:

ENOL disse...

Hola Marcia y Sarita,

Me temo que lo que parece un fallo del sistema, es más un desconocimiento de las diversas enfermedades que como la de Sarita y Enol no están lo suficientemente estudiadas. Así sucede que los equipos médicos intentarán ayudar todo lo que puedan en algunos casos. Ahora bien, nunca se van a comprometer plenamente con este tipo de enfermedades ,porque las desconocen y no pueden decir abiertamente que no saben.

Por ello, es tan importante nuestro intercambio aún sabiendo que todas las distrofias van a pertenecer a una rama, pero va a tener ciertas variaciones con respecto a otras similares.
Mucho ánimo.

Tomás Diez en nombre de Enol Suárez

Smas disse...

Minha querida, não sei o que te diga, mas ainda bem que vocês estão atentos e a ajudar a lobita nessa dificil caminhada!
Bjs grandes daqui

smeagol disse...

pois,minha amiga fofinha,tenho acompanhado todo este percurso bem pertinho...e sim,este sistema tem muitas falhas.e sim chega a ser irritante ter que lidar com determinadas situações...mas de alguma maneira e fazendo um esforço para entender,estamos a lidar com o factor HUMANO.Os médicos,tb,estão fortemente pressionados,pelta falta de tempo,pelo enorme numero de pacientes,pelo proprio desconhecimento destas doenças raras...e enfim,é toda uma multiplicidade de situações e acontecimentos,já por si dificeis de entender e assimilar...é dificil,eu sei,mas tu e tantos outros pais,estão atentos e tentam todos os dias pelos vossos filhos,e assim tb ajudam o sistema a mudar,ainda que por vezes pareça ser devagarinho,mas faz seguramente a diferença!A todos os que diariamente lutam,o meu abraço solidario...
bébé, a tia ama-te MUITO!

Lojinha da Pipocas disse...

O que vale é que lobita tem uns pais 5***** que tudo fazem para a situação evoluir da melhor forma!
Muitas beijoquinhas fofinhas para as lobitas! Tudo a correr bem na lojinha!
:)

Vanessa disse...

Sinto que estás um bocadinho desanimada. Não podes deixar que estas coisas te afectem e tentar sempre ver o lado positivo das coisas. Coragem e muita força para continuar a longa caminhada. Beijoca muito grande à alcateia de alguém que torce para que as coisas corram muito bem com a nossa lobitinha.

maria disse...

Não conhecia o teu blog, mas fiquei completamente deliciada, pela tua força e coragem. Neste post há um bocadinho de desânimo, mas FORÇA :)
bjnho

gaiatA disse...

Não deixes ser apanhada p0r as partes men0s b0as da recuperação da l0bita..
Torço para que tudo c0rra bem..

Um beijinho grande, grande*

paidopedro disse...

não sei que te diga. estou demasiado por dentro do sistema para sentir como seria se estivesse por fora. tem falhas, sim, não tenho dúvidas, mesmo estando por dentro é sempre necessário estar atento, mas acho que é mais como o tio do enol diz. há desconhecimento que não pode ser assumido, por aos olhos da sociedade os médicos têm que agir como se soubessem tudo, senão perde-se a confiança.

um beijão, força e boas férias.

Fallen Angel disse...

Olá querida amiga!
Cá estou eu de novo a dar o ar de mim.
Eu acredito que para ti custa sentir na pele um filho ser "diferente", eu tenho a vantagem ou desvantagem de ser "diferente", mas com a ajuda dos meus pais, mais da minha querida mãe que sempre me acompanhou nos médicos. Talvez agora seja mais facil perceber o que se passa em relação aos percursos clinicos do que há 30 anos atrás mas sei que os passos da doença são iguais aos de há 30 anos atrás. Neste cantinho vejo-me retratada na Lubita.
Acredito que por vezes te faltem as forças, mas eu como sei o que isso custa podes contar com o meu apoio e a minha ajuda no que for necessário, não deixes é que os médicos se "desleixem" em relação há tua pequenina.
Um enorme beijinho com um enorme carinho e ternura que já sinto por vocês. Quem sabe um dia a gente não se encontre nos corredores do Hospital em Coimbra. Beijocas fofas e grandes para a tua pequenina linda!

Lojinha da Pipocas disse...

Passei para deixar uma "carrada" de beijocas para as lobitas!

Monika disse...

Olá minha doce.
Já cá não vinha a algum tempo, pois os meus pais abriram um restaurante e eu tenho estado ocupada a fazer coisas no pc para lá. Linda, como eu te compreendo...
Eu tive o acidente em Dezembro de 2000. Em Janeiro de 2001, ou seja, tinha passado um mês do sucedido e veio uma psiquiatra ter comigo à beira da minha cama (tinha acabado de ser operada (2ªx) à 8 dias). Perguntou-me como estava, onde morava, se era num apartamento ou uma vivenda, se tinha escadas, se a minha casa estava adaptada (eu estava à nora com aquelas perguntas todas, pois tinha sido operada á tão pouco tempo e com duas grandes anestesias parece q ainda ñ estava em mim e nem sequer sabia bem do meu estado...ninguem me tinha explicado)...quando me fez a ultima pergunta eu disse: Porque é que me está a fazer essas perguntas todas? Então ela respondeu: porque vais para csa como estás, já não tens recuperação!
Eu comecei logo a chorar, chamei logo os enfermeiros...entrei em pânico. Isto tudo para te dizer que, por mais que nos digam logo a verdade assim da pior maneira, não devemos acreditar logo e muito menos cruzar os braços. Eu que perdi o equilibrio e agora já o tenho.Independentemente do que te disserem, luta sempre, mas sempre mesmo e lembra-te que tens aqui amigos verdadeiros a torccer por ti, mas mais pela Lobita.

Desculpa o comentário ser extenso, mas é para veres que nem tudo o que os médicos dizem é certo.

Beijão enorme ás Lobitas

Pensamentos Felizes disse...

Minha querida
noto-te desanimada, é tão difícil a vossa situação... nem sei que te diga:(
Apenas que nunca percas a esperança e lutem lutem sempre.
Envio-te daqui um abraço forte e bem apertado, muita luz pensamentos felizes para vós
Cris

Lojinha da Pipocas disse...

Muita força e beijoquinhas ternurentas para as lobitas!

Maria disse...

Stress e desconhecimento, muitas vezes medo, o que é estranho visto que os profissionais deviam informar e dar segurança e muitas vezes acontece o contrário. Bom serem alcateia unida. Boa dica, essa da Conferência, vou divulgar. Um beijinho e uma óptimas férias.

Lojinha da Pipocas disse...

Muitas beijoquinhas fofinhas e xi-corações para as Lobitas!

Margarida disse...

Olá lobitas
Pois é, como já vos tinha dito tenho acompanhado o vosso blog por perto apesar de não comentar como deveria.Imagino que a caminhada não é fácil, e por vezes o sistema também não ajuda a rumarmos tão depressa como queríamos a favor da maré. Sei que vocês são fortes e que no meio de tanta tempestade existe muito amor.
Um beijinho grande da Guidinha

Grilinha disse...

Minha querida

Estás julgo eu no caminho certo...mas é frustante quando verificamos alguma falta de tacto de quem nos rodeia...espero que a tranquilidade se mude definitivamente para os vossos corações...
Até lá, um dia....DELICIOSAMENTE UM DIA DE CADA VEZ...e que bem que sabem, não é? Beijinhos com muita amizade !

Fallen Angel disse...

Olá querida amiga!
Espero que estejas de férias e que as gozes com a tua pequenota e com o teu marido. Tenho esperado pelo teu mail mas ainda não recebi, provavelmente ainda não tiveste oportunidade.
Deixo aqui um grande beijinho para todos vocês e espero que continues com essa tua força para lutar todas as dificuldades que já encontraste e que venhas a encontrar, pois esta doença não é fácil. Eu estarei aqui para te dar muita força e coragem para esta batalha.
Beijocas fofas.

Lojinha da Pipocas disse...

Passei para vos dar uma forcinha e deixar muitas beijoquinhas fofinhas e xi-corações para as lobitas!

Elza disse...

Olá!!
Estou passando por aqui para dar meus parabéns
pela sua indicação, ao prêmio blog 5 estrelas!
Seu blog é muito original, parabéns 2x!
rsrs..
boa semana.
=]

Anónimo disse...

Olá...

estive a ver o seu outro site da lojinha de vendas...

gostei imenso...

queria encomendar anjinhos.

como faço? escrevo nos coments de lá? como pago? qdo pode entregar?

obrigada!

voltarei para saber a resposta.

tudo de muito bom para a sua maravilhosa filha e restante família. Que deus vos acompanhe sempre. sempre.

teresa pintor (Portal Junior)

Lojinha da Pipocas disse...

Continuação de excelentes férias para as lobitas!
Muitas beijoquinhas fofinhas e xi-corações para a filhota e para a mamã!

Lojinha da Pipocas disse...

Passei para vos enviar uma fornada de beijoquinhas fresquinhas e muitos xi-corações apertadinhos!

Vanessa disse...

Olá lindinhas...
Ando curiosa para saber como vão as coisas.
Beijocas grandes
Vanessa

Lojinha da Pipocas disse...

Hoje passei para vos desejar uns Super Parabéns Muito, Muito Especiais!
E não é que hoje a lobita mais piquinina faz 18 mesinhos de vida!!!
Muitas Felicidades, tudo de bom para as Lobitas!
Muitas beijoquinhas fofinhas e xi-corações apertadinhos para as duas!

smeagol disse...

hello bébé!a tia ama-te muito,estas um espectaculo!até jazz!