2007/12/10

Conferencia Europeia sobre Doenças Raras

Foi no passado dia 27 e 28 de Novembro que teve lugar em Lisboa a 4ª Conferencia Europeia sobre Doenças Raras, estive lá e gostei,. Foi de carácter geral, não houve aprofundamento sobre nenhuma doença em concreto, há aproximadamente oito mil doenças raras identificadas.
Discutiram-se algumas temáticas importantes tais como:
- Partir de politicas Europeias de sucesso e continuar a avançar;
-Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros;
-Promoção de centros de Competência nacionais e redes de referência Europeias;
-Mobilidade na Europa;
-Necessidades dos doentes para além do tratamento médico;
-Novas iniciativas para doenças raras nos Estados Membros;
-Aproveitar ao máximo a politica de Investigação da UE,
-Moldar políticas futuras para medicamentos órfãos e terapêuticas avançadas.
Conheci também a equipa que representa a
APN – associação portuguesa de doentes neuromusculares, da qual somos socias, foram muito simpáticos e atenciosos.
Mas a “cereja em cima do bolo ” foi mesmo ter estado com as minhas amiguinhas
Grilinha e Maria Poeiros, são umas queridas, ADOREI.
Ainda não fizeste a tua encomenda de Natal ?, a alcateia está á espera.
Muito obrigada
A nossa lojinha
http://www.lojadaslobitas.blogspot.com/

11 comentários:

Grilinha disse...

És como esperava ! Uma divertida mulher do Norte.
Foi muito bom estar contigo.
Foi ainda melhor a 2ª tarde em que estivemos com a Maria Poeiras.

Um grande beijo para a alcateia.

Vanessa disse...

É bom saber que existem cada vez mais estudos na área das doenças raras. Acho que as temáticas abordadas mostram que se está a começar a dar uma maior importância a este assunto. Nos últimos meses tem havido uma maior divulgação mesmo nos meios de comunicação social.

Por outro lado, torna-se muito especial viver situações que mexem conosco com pessoas de quem gostamos, mesmo que sejam pessoas com quem nos cruzamos diariamente pela net. Sabe bem conhecer as pessoas que nos dão apoio... as nossas amigas virtuais.

Beijinho grande

gaiatA disse...

E ultimamente tem-se falado muito mais em d0enças raras, o que deixa as pess0as mais dentro do assunto.

Um beijinho muito grande*

ALBA disse...

Olá Tudo bem?
Eu não estou a fazer teatro, é um amigo da escola quem tem esta habilidade. Eu sou uma boa fã dele.
Desejo que tudo corra bem.

Beijinhos

Maria disse...

Por uma vez escrevo aqui sem saber se faço parte da equipa ou não. Como sabes estive internada três semanas para exames. Só se detectou que o que tinha era auto-imune e da ordem dessa equipa das raras. Ainda não se sabe bem qual. Tenho aprendido muito convosco e passar para o lado envolvente da questão é muito diferente de lutar por uma causa. Com tudo se aprende. Até a sorrir. Beijos.

Isildo M disse...

Sei que já deveria ter dito alguma coisa,sou uma desnaturada, mas vale mais tarde que nunca.
Também adorei a tarde que estive contigo e com a Grilinha, seria bom termos mais momentos como aquele para espairecer.

Adorei também te conhecer.

Um beijinho muito grande
Maria Poeiras

Anónimo disse...

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