Acolchoados de AMOR

Este nome está muito bem escolhido para caracterizar este grupo de pessoas que faz com que crianças especiais, em que cada dia que passa é uma nova batalha, recebam uma colchinha feita com muito amor e dedicação em que cada pontinho de cruz aí executado demonstre o carácter genuíno e a bondade de quem os faz, é lindo ver estes quadradinhos feitos por pessoas nos quatro cantos do mundo e todos reunidos por uma causa tão nobre.
A lobita foi uma felizarda, pois recebeu nesta quadra natalícia a sua colchinha, foi muito emocionante e ADORAMOS, a lobita a dizer Palllhhhhaaaaççççoooooosssss e toda contente e feliz. Foi o presente mais lindo que a nossa lobita recebeu, e vai aconchegar muitos soninhos e repousos desta nossa lutadora.
Um bem-hajam por todo o vosso amor e carinho e por fazerem sorrir a nossa lobita. O nosso MUITO OBRIGADA a todas as pessoas envolvidas neste projecto, uns verdadeiros anjos cá na terra, que aqueceram o nosso natal.

Boas Festas

Usa o vermelho da vida e o branco da paz para seres um Pai Natal durante todo o Ano Novo

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Conferencia Europeia sobre Doenças Raras

Foi no passado dia 27 e 28 de Novembro que teve lugar em Lisboa a 4ª Conferencia Europeia sobre Doenças Raras, estive lá e gostei,. Foi de carácter geral, não houve aprofundamento sobre nenhuma doença em concreto, há aproximadamente oito mil doenças raras identificadas.
Discutiram-se algumas temáticas importantes tais como:
- Partir de politicas Europeias de sucesso e continuar a avançar;
-Melhorar as políticas de Doenças Raras dos Estados Membros;
-Promoção de centros de Competência nacionais e redes de referência Europeias;
-Mobilidade na Europa;
-Necessidades dos doentes para além do tratamento médico;
-Novas iniciativas para doenças raras nos Estados Membros;
-Aproveitar ao máximo a politica de Investigação da UE,
-Moldar políticas futuras para medicamentos órfãos e terapêuticas avançadas.
Conheci também a equipa que representa a APN – associação portuguesa de doentes neuromusculares, da qual somos socias, foram muito simpáticos e atenciosos.
Mas a “cereja em cima do bolo ” foi mesmo ter estado com as minhas amiguinhas Grilinha e Maria Poeiros, são umas queridas, ADOREI.
Ainda não fizeste a tua encomenda de Natal ?, a alcateia está á espera.
Muito obrigada
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