2009/03/26

Ventilação

No dia 27 e 28 de Março vão-se realizar em Barcelona as 12ª Jornadas internacionais de ventilação domiciliar em Barcelona. Realizam-se de dois em dois anos, uma vez na Europa, outra nos Estados Unidos.
Gostava de ir, cheguei mesmo a desafiar a nossa amiga A, no entanto acabamos por desistir. O conteúdo das jornadas é bom, mas neste momento sinto-me muito cansada fisicamente e esgotada psicologicamente, sinto que ainda não recuperei deste internamento, está a ser lentamente pois passo a noite acordada pelo facto de estar a dar leite á lobita gota a gota durante a noite e tenho que vigiar o biberão, por estas razões não peguei na mochila e fui .....
Por outro lado sinto-me incomodada com a minha consciência, pois deveria estar mais forte para não vacilar e ir, tentar saber mais e mais sobre o assunto que nos diz respeito, apesar da lobita neste momento não estar a usar ventilador sei que no futuro o mais certo é usar, por isso sinto-me muito mal é como se me tivesse "acobardado".

13 comentários:

Grilinha disse...

Não concordo, amiga.

Tens de respeitar os teus ritmos. Claro que se te sentisses 100 % estarias lá, mas fazes mais pela Lobita, recuperando as tuas energias.
Futuramente existirão mais congressos e acredito que te restabelecerás mais ou menos depressa e irás certamente.

Um abraço apertadinho e não te esqueças de preparar aquilo de que falamos ! Beijão

Sónia Pessoa disse...

Parabéns pelo espaço. Deixo-vos um mimo no meu cantinho. Apareçam!
Beijinhos
Sónia

Rosa Silvestre disse...

Cheguei aqui através do blog da Sónia para conhecer umas lobitas. Parabéns pelo blog!RS.

Dina disse...

Olá, olá

Uma das coisas que aprendi, bem recentemente, neste dois anos, é que a vida é para ser vivida e não planeada.

Nós passamos diariamente por testes muito duros, de vez em quando vamo-nos abaixo mas, quem não vai?

Aprendi já há bastante tempo, com uma experiência muito dura, que temos que ser sempre nós próprias.

Há dias em que estamos felizes, sorrimos, rimos, o sol brilha e nós com eles, há outros em que gritamos, choramos, desesperamos...

Acredito que se não chorar-mos, não desabafarmos, se não recuperarmos forças, não iremos conseguir viver os dias em que o sol brilha e a felicidade nos acompanha, no olhar dos nossos meninos, num sorriso, numa caricia...

Beijinhos e as melhoras muito, muito rápidas da Lobita.

Marisocas disse...

Olá minha querida!
Não tens que te sentir fraca nem acobardada por não ires a Barcelona e saberes mais sobre o assunto da ventilação. Sei que outras oportunidades irão surgir. Em primeiro lugar tens que pensar na tua saude já que a lobito necessita muito de ti e tens que aceitar que nem sempre temos que fazer o que a nossa consciência manda.
Tu não és fraca, nem de perto. Consegues ser uma mãe lutadora, que quer o melhor para a sua filha. Não desanimes minha querida. Tu irás conseguir vencer esses obstáculos e a tua pequenina também.
Eu estou aqui para te apoiar, apesar de não demonstrar muito a minha presença.
Deixo aqui um enorme beijo com amizade e muito carinho para vocês.
Continua com essa força toda.

Vanessa disse...

Linda, acredito qiue se não foste agora é porque não tinha de ser. De certeza que haverão mais jornadas e poderás nessa altura compensar. Tens que fazer sempre o que é melhor para ti e para a tua lobitinha. E neste momento, além de ela precisar de ti, tu própria tens de te dar um pouquinho de "mimo" e descansar, para teres força para continuar a tua própria jornada.
Beijoca grande

Mãe Sisa disse...

Olá Lobita,
Subscrevo literalmente o que já escreveram - especialmente a Grilinha: tens que respeitar os teus ritmos antes de qualquer coisa. Se ainda não recuperaste do último internamento (e acredita que eu sei bem como são duros!), como é que irias fazer uma viagem destas?
Mais vale esperar pela próxima oportunidade.
Agora descansas, recuperas e apoias a Lobita mais nova...
Abraço

Maria Poeiras disse...

Olá amiga, tudo bem?
Como tem estado a pequenina?
Queria te dizer que o melhor é viveres um dia de cada vez,e tenta não pensar muito no futuro, porque muitas vezes os nossos medos nos fazem sentir cansadas,esgotadas.E dia a dia é recuperares forças para continuar.

Mil beijinhos
Maria Poeiras

Anónimo disse...

Querida,
fraqueza, cobardia, desistir ... não são sentimentos teus.
Tu és forte, lutadora, bonita e tudo que expresse grandiosidade.
É tempo para o descanso da guerreira, só isso!

Melhores dias estão para vir e tu estarás no teu melhor.
Agora descansa e mima-me!

Beijinhos garndes para toda a alcateia.
Eduarda

Miguel disse...

Uma cidade de visita obrigatória ...

Um dia ...!


Bom FDS!
Bjks da M&M & Cª!

Anónimo disse...

PEDIDO DE AJUDA

Alguém tem ou sabe o contacto do Médico Fisiatra Cubano a residir no Porto????
É para ajudar um menino que tem Atrofia Muscular Espinhal Tipo 3
Quem souber por favor contacte-me através do e-mail raquel.alves@cm-oeiras.pt

Anónimo disse...

Hola Marcia,estoy preocupada por vosotras, va todo bien?hace tiempo que no actualizas el blog y no pasas por el facebook,espero que todo vaya bien.Solo decirte,que aveces es mejor no saber tanto de las cosas,y que tu nena sea muy feliz,y lo que tenga que venir ya vendra,pero por ahora ,y mas en nuestro caso,hay que disfrutar el dia a dia,un beso enorme ,para los tres.Patri y Claudia,las Alicantinas.

I LOVE YOU disse...

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